Il ministro Lorenzin testimonial per la Fop

Il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin è il testimonial istituzionale della prima stagione livornese “Musica e teatro per la vita”. Si tratta di una serie di concerti e eventi teatrali che si svolgeranno nelle più prestigiose locations e palcoscenici livornesi, a favore della raccolta fondi per la Fop, la fibrodisplasia ossificante progressiva. Come ha sottolineato il Ministro Lorenzin, nella sua lettera al maestro Domenico Pierini, direttore artistico della stagione, e all’organizzatrice Associazione culturale “Mercury”, nella persona del presidente Gabriele Piva, nell’esprimere i suoi apprezzamenti per l’iniziativa, FOP è una malattia rarissima e, di conseguenza, quasi sconosciuta. Questo comporta la difficoltà di avere una diagnosi e una terapia precoci, così come l’assistenza necessaria per affrontare la patologia. L’onorevole Lorenzin si è soffermata su una tematica molto importante, sottolineando che l’assistenza rappresenta un bisogno universale sia per i pazienti sia per le loro famiglie. Proprio in virtù del dicastero che rappresenta, il Ministro della Salute ha precisato che le malattie rare, come la Fop, hanno bisogno di politiche specificatamente indirizzate. Da parte sua questa attenzione è stata inserita nel recentissimo patto nazionale delle malattie rare presentato nella conferenza Stato-Regioni. Con questo piano Beatrice Lorenzin ha posto l’accento sulla prevenzione e la diagnosi precoce, elementi che permettono alla malattia di ricevere un trattamento appropriato fin dalla fase iniziale, in quella fase che permette di determinare un sensibile miglioramento della qualità e delle aspettative di vita degli ammalati. Davanti a questo progetto artistico di sostegno alla ricerca scientifica, il Ministro ha inviato agli organizzatori i suoi migliori auguri e ha ribadito la sua stima per questa preziosa attività svolta a Livorno per la FOP.