Aiutiamo la piccola Ginevra (3 anni). Ecco la storia

di Giulia Bellaveglia

Nella speranza che tutti possiate essere d’aiuto, vi raccontiamo la storia della piccola Ginevra, una bambina di circa tre anni che combatte contro una malattia rara. Fino allo scorso Natale, Ginevra era una bambina come tante; mangiava, correva, guardava i cartoni animati e giocava sempre insieme ai genitori, ai nonni e al suo gemellino. A febbraio però è successo qualcosa; da allora tutti i suoi cari vivono un tormento che sembra impossibile risolvere. È stato nonno Eduardo ad accorgersi che c’era qualcosa che non andava: Ginevra aveva iniziato a camminare male, ogni volta che faceva un passo spostava verso l’esterno la gamba sinistra. Tutta la famiglia aveva pensato, ovviamente, ad un problema ortopedico ed anche il pediatra li aveva tranquillizzati: “Ginevra è sana come un pesce” ripeteva.  Quel movimento della gamba però non migliorava e proprio il nonno della piccola pensò che fosse il caso di approfondire la questione: fissò un appuntamento all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze al reparto di neuropsichiatria infantile.
Quello che doveva essere un viaggio per un banale problema ortopedico si è trasformato in un viaggio all’inferno: A Ginevra, dopo molte analisi e quattro giorni di degenza, è stata diagnosticata la leucodistrofia metacromatica, la stessa che ha colpito Sofia, la bambina divenuta il simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia con il metodo Stamina. “Questa è la diagnosi, ma noi non siamo purtroppo in grado di curarla” è stata la risposta dei medici dell’ospedale fiorentino.
Si tratta di una malattia degenerativa che comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive che conduce, purtroppo, alla morte. Essendo di carattere genetico i genitori ne sono entrambi portatori sani, ma non è detto che la trasmettano ai figli, infatti il fratellino di Ginevra sta bene. Da quel momento il peggioramento della piccola ha subito un’accelerazione ed è iniziata la trafila degli ospedali: Dal Meyer, al Gaslini di Genova, al San Raffaele di Milano tutti hanno confermato la diagnosi ma anche l’impossibilità di curarla. Persino gli studiosi Telethon stanno lavorando sulla malattia , ma con sperimentazioni su pazienti ancora asintomatici, di cui purtroppo Ginevra non può beneficiare. Il padre di Ginevra ha smesso di lavorare per passare ogni minuto della sua vita con e per sua figlia. E così, insieme alla moglie, divide il suo tempo tra i medici e la bambina. Il dramma di Ginevra, già da diverso tempo, ha fatto il giro della città e numerosi volantini e foto della piccola hanno ricoperto le strade e le attività di ogni quartiere. Per aiutare Ginevra è nato un comitato per la raccolta fondi, al fine di permettere alla bambina un trattamento rigenerativo all’estero che le dia una speranza di vita. “I livornesi ci stanno dimostrando un grande affetto”, ha raccontato il nonno Eduardo. Per chi volesse dare un contributo per aiutare la piccola Ginevra è possibile versare un’offerta sul conto corrente:

IT17W0200813918000010683552

intestato a: EDUARDO GILBO