Sofia, i genitori scendono in piazza: “Garantire le staminali”. Intervista

Il 13 ottobre saranno a Firenze: "Speriamo di sensibilizzare i cuori e le coscienze delle persone, perché ci sono tantissimi casi come quello di nostra figlia"

di admin

La vicenda della piccola Sofia è ormai nota ai più, una bambina sana e bellissima fino all’anno e mezzo di vita e che poi ha cominciato progressivamente a zoppicare, perdendo la vista fino a giungere alla paralisi totale del suo corpicino. La diagnosi dei medici fu chiara: leucodistrofia metacromatica. Una malattia degenerativa incurabile. Ma l’amore dei genitori per i propri figli non conosce limiti ed è così che è cominciata l’odissea per Caterina Ceccuti e Guido Ponta, alla ricerca di una sottile speranza che potesse tenere in vita loro figlia o che almeno potesse farla soffrire il meno possibile.
Ed un flebile spiraglio di  luce è stato offerto dal Professor Davide Vannoni, promotore del Protocollo Stamina, che prevede l’uso di cellule staminali per la cura dei pazienti, poiché queste hanno mostrato una grande capacità di rigenerazione dei tessuti e di rimodulazione del sistema immunitario. Quest’applicazione delle staminali ha lo scopo di riparare organi o tessuti danneggiati da malattie, traumi o dal semplice “invecchiamento”. E così la piccola Sofia ha cominciato le sue prime iniezioni, notando un leggero miglioramento, cosa praticamente  impossibile per una malattia degenerativa del suo tipo che non può rimanere stabile ma può solo peggiorare. Fino ai primi di agosto, quando, in seguito alla quarta somministrazione, la bimba ha addirittura mosso le gambe. Ma questa sorta di serenità per la famiglia è durata poco, visto che la cura è stata bocciata dal Comitato Scientifico e che, nonostante il ricorso dei coniugi vinto presso il Tribunale del Lavoro di Livorno lo scorso 6 giugno, a breve lo stesso Tribunale dovrebbe pronunciarsi nuovamente, in seguito all’udienza di reclamo sollevata dagli Spedali Civili di Brescia, che avevano somministrato alcune iniezioni alla piccola ma poi si erano rifiutati di andare oltre.

Forti come rocce i genitori di Sofia non si arrendono, non mollano, fanno appelli televisivi, fra i primi quello di Giulio Golia a “Le Iene”, comunicano, dialogano, sensibilizzano, come con il libro “Voa Voa!” scritto appunto da Caterina, mamma di Sofia, dove racconta la terribile malattia di questi bambini definiti”farfalla”perché la loro vita dura appena una stagione. Organizzano e partecipano anche a manifestazioni di piazza, a Roma, a Milano supportati da volti noti come Gina Lollobrigida o il Ct della Nazionale Cesare Prandelli, ma anche e soprattutto da familiari di malati e da malati stessi primi fra tutti, i due fratelli Bivano, affetti da Distrofia dei Cingoli. Fino alla prossima tappa, una nuova manifestazione organizzata proprio nella loro città d’adozione, Firenze, per il 13 ottobre con partenza da piazza San Marco alle 15. Raggiunto telefonicamente Guido Ponta, è stato intervistato riguardo a quest’evento e ovviamente alle condizioni di salute di sua figlia.

Perché avete scelto proprio Firenze come nuovo luogo di ritrovo cittadino?

Abbiamo vissuto più di due anni a Livorno, precisamente a Castiglioncello, dove tutto è cominciato, poi per esser più vicini al Meyer e per evitare ulteriori fonti di stress per Sofia, ci siamo domiciliati a Firenze. L’abbiamo scelta per sensibilizzare i cittadini fiorentini ma anche e soprattutto per dare una risposta come Regione Toscana.

Quindi sarà una manifestazione diversa da quelle precedenti, come quella romana?

Diciamo, che non essendoci “palazzi” sotto cui protestare sarà sicuramente più pacifica e moderata, ma soprattutto con questa giornata speriamo di sensibilizzare i cuori e le coscienze delle persone, perché ci sono tantissimi casi come quello di nostra figlia, che hanno diritto a delle cure compassionevoli. Questo è il punto principale, vogliamo vederci riconosciuti i nostri diritti.

Cure compassionevoli di cui pare che le cellule staminali non facciano parte.

Purtroppo il Comitato Scientifico ha bocciato il metodo stamina e adesso ci troviamo ad affrontare un altro processo quello del prossimo 8 ottobre riguardo al reclamo degli Spedali Civili di Brescia, perché comunque le cellule staminali non vengono considerati una cura, malgrado non siano stati riscontrati effetti collaterali, ma anzi nel caso specifico di nostra figlia solo miglioramenti.

Ce ne parli.

Per prima cosa, che è per noi è la più sostanziale, la minor sofferenza, avendo parzialmente eliminato la rigidità muscolare che influenzava tutto il suo corpo. Da questo ne deriva che è molto più tranquilla, socievole, trattabile, capace di farsi prendere in braccio e guidare anche da altre persone oltre me e mia moglie, cosa impensabile all’inizio. Inoltre ha cominciato a fare dei suoni, dei versi, che non sono più solamente lamenti ma sono comunicativi, sembra che cerchi di comunicare con noi. Inoltre il volto, i lineamenti sono più distesi e posso assicurare che tutto quello che le ho raccontato, oltre che da impressioni di genitori, è stato certificato da personale tecnico competente, che ha rilevato un miglioramento sia neurologico che osseo-muscolare in nostra figlia.

Quindi il cosiddetto “protocollo stamina” del prof. Vannoni potrebbe veramente diventare un’alternativa di cura efficace.

Senz’altro. Oltre che per malattie rare come quella di Sofia, anche per malattie di larga diffusione come l’Alzheimer o il Parkinson, proprio per la capacità di questa cura di “rigenerare”, ossia di far tramutare  una singola cellula nel tessuto che ci abbisogna: osseo, muscolare o via dicendo. Sarebbe veramente un passo da gigante per la scienza ed eviterebbe l’uso di farmaci aggressivi che purtroppo in molti casi, mentre giovano ad un fattore, ledono da qualche altra parte con la moltitudine di controindicazioni di cui sono provvisti.

Una manifestazione per sensibilizzare e far aprire gli occhi ai cittadini.

Certo, una giornata per nostra figlia ma anche per gli altri malati. Una vera e propria battaglia nazionale perché le staminali siano garantite come cure compassionevoli, ma possano diventare anche veri e propri rimedi a malattie fin’ora definite irreversibili.

Per ulteriori informazione sulla manifestazione del prossimo 13 ottobre consultare pagina Facebook: corteo creare. O le pagine personali dei genitori.