Staminali. L’assessore incontra la famiglia di Sofia

Sabato scorso l’assessore al Sociale e Sanità del Comune di Livorno Ina Dhimgjini – accompagnata da Andrea Morini portavoce del sindaco Nogarin – ha incontrato a Castiglioncello la famiglia della piccola Sofia De Barros, per portare solidarietà e vicinanza dell’intera Giunta. E idealmente di Livorno tutta. Alla presenza dell’avvocato della famiglia, Scavetta, l’assessore si é informata riguardo la posizione giuridica attualmente in essere e circa lo stato dell’arte sul versante delle cure mediche. La piccola Sofia (di quasi 5 anni) malata di leucodistrofia muscolare non riceve più le infusioni a base di cellule staminali mesenchimali, previste dal Protocollo Stamina. Secondo i genitori Guido e Caterina, queste le avevano consentito di condurre, per quanto possibile, una vita più dignitosa.

Come spiega la stessa assessore, “il ricorso di urgenza, presentato dai genitori della piccola per chiedere la prosecuzione delle cure presso gli Spedali Riuniti di Brescia, è stato dichiarato inammissibile dal giudice del Tribunale di Livorno dott.ssa Sbrana (la stessa che emise l’ordinanza che da un anno consentirebbe a Sofia di essere sottoposta al trattamento al quale avrebbe diritto per continuità terapeutica).Tutto ciò in assoluta coerenza con l’articolo 13 del codice deontologico medico sulle pratiche non convenzionali”.
“I casi di bambini affetti da tali malattie rare sono purtroppo in aumento” dice l’assessore “ed é arrivata l’ora, per gli organi competenti di dare una risposta definitiva, senza rinviare ulteriormente .Questi bambini non possono attendere! Di tempo non ne hanno più”.

“Abbiamo poi il dovere di occuparci di tutte le altre bambine e tutti gli altri bambini mai ammessi alle cure compassionevoli: il momento per agire è adesso!”. Ma la parte più emozionante ed importante per Ina Dhimgjini non poteva che essere l’incontro con la bambina: “Sofia, con la sua presenza e la sua lotta, ci spinge ad agire; lei ce la sta mettendo tutta. Non possiamo essere sordi di fronte a tutto questo”.

“Gli specialisti sono chiamati a fornire risposte, ma a volte è necessario e doveroso andare ben oltre i limiti imposti da un mero dato numerico e/o giuridico; perché dinanzi ad una piccola vita, per la quale la medicina ufficiale non sa dare risposta, cosa può non essere concesso?”.
“Adesso più che mai dobbiamo essere uniti; ogni singolo giorno in più donatoci da Sofia è un segnale che va colto. Con la mia presenza intendo scendere in campo a fianco della famiglia De Barros e di tutti coloro che vivono e vivranno situazioni simili. Sono convinta che saremo in tanti pronti a farlo”. Questo è l’invito che l’assessore rivolge a tutte le istituzioni politiche, al di là di ogni colore politico. E coglie, infine, l’occasione per ringraziare la famiglia De Barros per l’esempio di amore, forza e coesione familiare. L’immagine della bambina tra le amorevoli braccia della mamma, riportano alla mente la frase con le quali Caterina Ceccuti conclude il libro dedicato a Sofia: “… prendiamo la rincorsa: uno, due, tre: apri le braccia anche te mamma e “Voa, voa, voa!!!”